Så kan det gå :)

Skulle ta bilder häromdagen på mig och Oskar. Vi ska vara med i en tidning som heter ”Bulletinen för reumatiska systemsjukdomar” och inför detta så behövs det lite nya foton på framförallt Oskar men även ett på mig och Oskar.
Man kan väl säga såhär att förutsättningarna inte var de bästa när vi skulle fota. Det var mörkt ute och en massa skuggor inne. Sen var det även svårt för oss båda, framförallt Oskar, att försöka se ”vanligt glad” ut, haha. Men trots alla ”fel” så tycker jag ändå att bilderna blev härliga, Oskar ser så otroligt finurlig och underbar ut.

Men till själva artikeln till tidningen så får vi nog ta nya bilder med mindre skuggor och bättre kvalitet ;)

170122_2_liten

170122_3_liten

170122_4_liten

Ser även på bilderna att han och jag är precis lika långa nu. Jösses, vart har mina små barn tagit vägen :D

Filip och Oskar

jarnvag_2016_liten
Bild tagen i december 2016

Uppdatering Filip och Oskar

Tänkte ni skulle få en liten uppdatering gällande barnen. Vi börjar med Filip.

Filip gjorde ett nytt EEG i början av november för att se om vi kunde börja sätta ut hans epilepsimedicin. EEG:et var bra och utsättning av medicinen har börjat. Man fasar ut den väldigt långsamt och än så länge går det kanonbra, inga anfall, så skönt!

filiprontgen_2016
Filip gör sitt EEG i november

Oskar däremot…
Han gjorde sin årliga röntgen i december för att se hur inflammationen i hans pulsådror läker. Och där fick vi inga positiva svar. Läkarna hade nog trott att den i princip skulle ha läkt ut helt och att han i förebyggande syfte skulle få ta medicin minst ett halvår till ifall det fanns lite inflammatorisk aktivitet kvar som man inte kunde se på röntgen.
Istället kunde man fortfarande se förträngningar/inflammation och nu väntar vi på att få träffa hans reumatistspecialist för att se hur vi ska gå vidare. Jag förmodar att han kommer få ta medicinen i minst två år till i alla fall. Oskar tog detta med ro som den kämpe han är.

oskarrontgen_2016
Oskar gör sin röntgen i december 2016

Men sen har han ju inte bara detta framför sig utan han ska även operera bort polyper samt ta bort en del av sina halsmandlar nu i januari. Han snarkar och har andningsuppehåll och detta beror mest på polyperna men de tar även lite på halsmandlarna när de ändå opererar då de är lite för stora de också.
Iom hans grundsjukdom så får han läggas in på Halmstads sjukhus dagen innan operationen samt stanna kvar en natt extra. Annars är detta en dagsoperation som görs här i Kungsbacka. Men de vill ha extra koll på honom när han ska sövas samt efteråt. Detta känns självklart väldigt bra, att de tar så god hand om honom, men samtidigt gör det mig lite extra nervös.
Han ska även fasa ut sin blodförtunnande medicin en vecka innan op då man tydligen blöder en hel del vid denna operation. Sen får han börja ta den efter en vecka igen.

Vi fortsätter att kämpa på. Har två otroligt starka barn, önskar att jag själv var lika stark.

Annars mår de ok. Stackars Filip fick influensan i december och var sjuk i nästan tre veckor totalt.

Här kan ni, om ni vill, läsa mer om Oskars sjukdom
Takayasus Arterit

Hörs imorgon. Då tänkte jag visa lite av de kort jag har pysslat den senaste tiden. Jag har äntligen fått tillbaka lite pyssellust och är så glad för det :)
Kram till er som kikar in här ♥

Fler bilder från i onsdags

Älskar verkligen vädret vi har nu!! Sol, sol, sol och värme :)

Tänkte visa resten av bilderna från vår lilla spontana fotografering häromdagen :)

160504_6_liten
Min systerdotter

160504_8_liten
Saras äldsta dotter

160504_11_liten
Saras mellandotter, tycker tandgluggen är så söt :)

160504_9_liten
Och Saras minsting

Idag är det fredag och det innebär att Oskar har tagit sin spruta med cellgifter. Håll nu tummarna för att han slipper spy denna gång.
Tänkte göra hemmagjord pizza ikväll, det ska bli riktigt gott :) Imorgon blir det grill hos ma och pa, fick en inbjudan på telefonen i eftermiddags och jag tackade genast ja såklart ;)

Filip och Oskar, del 3

Nu är läkarna ganska säkra på att han har ngn sorts autominflammatorisk sjukdom men de bestämmer sig för att göra en sista röntgen.
En röntgen där man sprutar in radioaktiv vätska i blodet och på så sätt kan man upptäcka ännu mer saker i kroppen.
Vi åker in en dag i december för denna röntgen och då äntligen hittar de ngt! De ser en förträngning i hans stora kroppspulsåder ovanför hjärtat samt en i en pulsåder i halsen. För att vara helt säkra får vi komma tillbaka och göra ultraljud på dessa ådror och visst, de är förtjockade.
Äntligen har de en diagnos, Takayasus Arterit, som kortfattat är en reumatisk sjukdom som gör att de stora pulsådrorna i kroppen blir inflammerade och inflammationen leder till att blodkärlen blir trängre och blodet får svårt att flöda.
Detta är en extremt ovanlig sjukdom som är svår att upptäcka eftersom symptomen kan tyda på så många andra mer ”vanliga” sjukdomar. Har man riktig otur så upptäcks den inte förrän man får en stroke eller propp :( Det är mest unga vuxna som drabbas av den även om det är mer ovanligt att barn i Oskars ålder får den. Han var 10 när han fick diagnosen i januari förra året.

Nu sätter läkarna in rätt medicin. Han får bland annat ett slags cellgifter som fungerar som ett botemedel för denna sjukdom. Han får även blodförtunnande och han får fortsätta äta kortison fram tills att den andra medicinen tar över själva läkningen. Det visar sig att det ska ta tid innan hans värden går åt rätt håll. Man får ändra doser och även sätta in en biologisk medicin. Både cellgifterna och den biologiska medicinen tar han i sprutform och de sprutorna tar han själv hemma. Cellgifterna 1ggn/vecka och den biologiska 1ggn/varannan vecka. Han mår sådär av dessa sprutor, mår bl.a illa och dagen efter känner han sig ofta småkymig.
När värdena äntligen vänder och börjar blir bra så börjar vi fasa ut kortisonet och det blev han av med först för bara ngn månad sen. Det känns så skönt! De andra medicinerna kommer han få äta i minst 1-2 år till tills inflammationen helt har läkt ut.
Läkarna har goda förhoppningar om att den ska läka ut helt och att han förhoppningsvis slipper få tillbaka den i framtiden. Men som med alla reumatiska sjukdomar så kan de komma tillbaka…man får bara var uppmärksam på tecken.
Då denna sjukdom är så sällsynt så har Oskars reumatistläkare konfererat med läkare utomlands och han har tagit upp hans fall på olika konferenser i tex England.

Just nu flyter livet på ganska som vanligt förutom de obligatoriska provtagningarna på barnmottagningen. Vi har fått ta prover varannan vecka hela tiden men nu har vi äntligen fått glesa ut dem till var 3-4 vecka. Håller nu tummarna för att värdena håller sig stabila och att vi slipper åka dit varannan vecka igen.
Vi gjorde även en ny röntgen med radioaktiv vätska i november förra året och den visade att inflammationen är på väg tillbaka, jippie :)

Filip mår fortfarande bra och äter sina tabletter morgon och kväll. Han tar prover en gång i halvåret. Vi får se när läkarna vill att vi ska börja fasa ut hans medicin, men jag antar att de inte gör det förrän om tidigast ett år. Då har det gått tre år sedan han fick sin epilepsidiagnos.

Några foton från vår tid på sjukhus
filip_eeg_1
Filip gör det EEG som visar att han har Benign Epilepsi

filip_eeg_2
Det var ett sömn EEG där han skulle sova, så han fick vara uppe hela natten innan för att kunna somna under undersökningen

oskar_ta_1
Oskar när de opererade ut blindtarmen

oskar_ta_2
En av alla otaliga röntgenundersökningar. Detta är den när de äntligen hittar vad han lider av. Här sprutar de in radioaktiv vätska i blodet inför undersökningen

oskar_ta_3
”Inkörd” i röret

Till sist vill jag avsluta med att säga att jag och min exman har två fantastiska barn som har kämpat så bra de senaste två åren och fortsätter att kämpa. De är så otroligt starka båda två och jag är stolt över att få kalla mig deras mamma.

Varm kram till er alla därute och tack för att ni har orkat läsa vår historia. Är det ngt ni undrar över när det gäller mina barn och deras sjukdomar så tveka inte att höra av er på mail eller i kommentarsfältet.

Filip och Oskar, del 2

Sen i april/maj börjar det. Vi tar Oskar till läkaren eftersom han aldrig blir helt bra. De hittar inget förutom att sänkan är förhöjd, ca 25 ligger den på varje ggn vi är och tar den. Men ändå hittar de inget. Han blir remitterad till barnmottagningen, men innan vi hinner dit så får han väldigt ont i magen, feber och vi åkter till akuten. De skickar oss till Östra med misstanke om blindtarmen. Väl där läggs han in och får dagen därpå operera bort blindtarmen för den ser inflammerad ut när de gör ett ultraljud.
Dock är den fin när de tar ut den och de behåller honom för ytterligare undersökningar. Sänkan går dock neråt och de skickar hem honom dagen efter, men med remissen kvar till barnmottagningen för att han ska utredas mer.

Filip är jätteorolig för Oskar och så fort Oskar är hemma från sjukhuset så får Filip krampanfall. Nu beslutas det att han ska börja medicineras för sin epilepsi. Det visar sig att medicinen funkar bra och han slipper fler anfall.

101004boostliten
Oktober 2010

När vi är tillbaka på sjukhuset efter ngn vecka eller så med Oskar har sänkan börjat gå upp igen…
Fler prover tas i slutet på juli. Ett av dessa visar att han har haft körtelfeber, så antagligen är det det han hade när han fick ont i magen och de tog ut blindtarmen.
Men sänkan har även gått upp ytterligare, nu ligger den på 50. Nya prover ska tas i augusti. Men innan vi hinner dit får han ont i magen ibland och ont i axeln. Vi ringer barnmottagningen som vill ha dit honom med en gång. De nya proverna tas, nu ligger sänkan på 80. Men inget annat hittas. Men iom sänkan vill de ha tillbaka honom bara två dagar efteråt.
Då har han fått feber igen…och nu ligger sänkan på 118, men inget annat hittas. Doktorerna är frågande. Han får nu röntga lungorna samt göra ultraljud av hela magen. Dessa visar ingenting…

De beslutar att han ska läggas in för utredning på Halmstads sjukhus, de måste hitta källan till hans förhöjda sänka.
Väl där hittar de ändå ingenting trots en massa undersökningar förutom att sänkan nu har gått upp till 130. Ovissheten vi känner är hemsk. Vad är det han har drabbats av?
Han får göra ett benmärgsprov för att utesluta blodcancer. Den rädslan jag har innan vi får svar på det provet är något jag inte önskar min värsta fiende. Provet var negativt och man beslutar nu att han ska börja med kortison för någonstans tror läkarna att han har drabbats av ngn sorts inflammatorisk sjukdom, de kan bara inte hitta vart i kroppen den sitter.

När han får kortisonet försvinner febern och värdena blir bättre och han börjar må som vanligt. Han får äta kortison i en månad sen fasas det ut. 3 dagar efter att han slutar med kortisonet är den höga sänkan tillbaka och febern är tillbaka och han säger själv att han mår precis som han gjorde innan han fick kortison.
Läkarna beslutar att sätta in en omgång kortison till. Samma visa igen, han blir bra för att sedan bli dålig direkt när det fasas ut…

Fortsättning följer.

Filip och Oskar, del 1

Nu har jag bestämt mig för att sätta mig och skriva ner allt som har hänt med mina två älskade barn de senaste två åren. Kommer dela upp det i olika inlägg så det inte ska bli för mastigt att läsa.

120610_1_liten
Finaste bröderna ♥ Denna bild är från sommaren 2012. Alltså långt innan allt startade.

På nyårsdagen, sent på kvällen, 2014 hör jag konstiga ljud från Filips rum. Från vardagsrummet kan jag se in i hans rum och hans säng står så att jag ser fotändan av sängen. Jag ser hur han fötter liksom rycker. Sen går det snabbt, innan jag vet hur jag ens kommer in i hans rum så är jag där och ser hur han krampar i hela kroppen. Ser hur det kommer fradga ur munnen. Utan att jag tänker på det lägger jag honom i framåtstupa sidoläge samtidigt som jag bara skriker rakt ut. Ringer Martin (hans pappa) i panik och bara skriker att Filip har fått något sorts anfall. Han säger till mig att ringa 112. Jag ringer och får panikartat fram vad som pågår. Tjejen i luren pratar lugnande med mig och säger att ambulansen är på väg. Filip fortsätter krampa. Tillslut lugnar sig kramperna och han vaknar till och undrar varför jag står där helt förstörd. Samtidigt är han själv väldigt omtöcknad och trött och jag försöker förklara vad som har hänt. Samtidigt ringer det på dörren och ambulanspersonalen är där. De kommer in och sätter nål i Filips arm och pratar med honom. Under tiden de är där kommer även hans pappa med flickvän dit.
Iom att Filip har fått ett stort krampanfall som vi inte vet vad det beror på så får han åka med ambulansen till Östra Sjukhuset i Göteborg. Hans pappa åker med honom i ambulansen och jag tar bilen efter. Martins flickvän stannar kvar ifall Oskar vaknar. Att Oskar inte har vaknat av all turbulens är helt otroligt, men samtidigt väldigt skönt.

Vi kommer till sjukhuset och får vänta hela natten på att läkaren ska komma. Då han inte får några mer anfall där så får han, efter undersökning, åka hem med en remiss till EEG för att se vad som kan ha hänt.
Vi hinner inte mer än komma hem och somna om förrän han får ytterligare ett anfall. Håller bara om honom under tiden och väntar på att det ska gå över. Sen sover vi en stund till innan vi återigen åker upp till Östra. Där undersöker de honom igen och ger oss tabletter som vi har som säkerhet ifall han får ytterligare stora anfall. Efter detta så får han mindre anfall några kvällar ca 40 min efter att han somnat. Så vi börjar se ett mönster i hans kramper. Både jag och hans pappa har under denna tid Filip hos oss i våra sovrum för att ha koll på honom. Det är jätteläskigt att inte veta om han ska få ett anfall eller inte efter att han somnat och vi vill ha koll på honom.
Vi får en tid till EEG och detta visar att han har någonting som heter Benign Epilepsi. Det uppstår oftast i 10-12 års åldern och växer i 95% av fallen bort inom ca 3-5 års tid.
Man väljer att inte börja medicinera iom att han inte har så allvarlig form av epilepsi.

barnen1_liten110902
Hösten 2011

Två dagar innan min 40 års dag den 10 januari får Oskar en kraftig lunginflammation. Han är fruktansvärt dålig. Har aldrig sett honom så risig innan.
Han kan inte närvara på min dag utan får vara hemma med sin pappa.
Sen är det ganska lugnt fram till i mars/april ngn ggn. Oskar har visserligen en hel del hosta men det kan man ha efter att ha haft mykoplasmalunginflammation.

Filip har små epilepsianfall då och då men de är helt hanterbara.

Fortsättning följer…