Nu är läkarna ganska säkra på att han har ngn sorts autominflammatorisk sjukdom men de bestämmer sig för att göra en sista röntgen.
En röntgen där man sprutar in radioaktiv vätska i blodet och på så sätt kan man upptäcka ännu mer saker i kroppen.
Vi åker in en dag i december för denna röntgen och då äntligen hittar de ngt! De ser en förträngning i hans stora kroppspulsåder ovanför hjärtat samt en i en pulsåder i halsen. För att vara helt säkra får vi komma tillbaka och göra ultraljud på dessa ådror och visst, de är förtjockade.
Äntligen har de en diagnos, Takayasus Arterit, som kortfattat är en reumatisk sjukdom som gör att de stora pulsådrorna i kroppen blir inflammerade och inflammationen leder till att blodkärlen blir trängre och blodet får svårt att flöda.
Detta är en extremt ovanlig sjukdom som är svår att upptäcka eftersom symptomen kan tyda på så många andra mer ”vanliga” sjukdomar. Har man riktig otur så upptäcks den inte förrän man får en stroke eller propp
Det är mest unga vuxna som drabbas av den även om det är mer ovanligt att barn i Oskars ålder får den. Han var 10 när han fick diagnosen i januari förra året.
Nu sätter läkarna in rätt medicin. Han får bland annat ett slags cellgifter som fungerar som ett botemedel för denna sjukdom. Han får även blodförtunnande och han får fortsätta äta kortison fram tills att den andra medicinen tar över själva läkningen. Det visar sig att det ska ta tid innan hans värden går åt rätt håll. Man får ändra doser och även sätta in en biologisk medicin. Både cellgifterna och den biologiska medicinen tar han i sprutform och de sprutorna tar han själv hemma. Cellgifterna 1ggn/vecka och den biologiska 1ggn/varannan vecka. Han mår sådär av dessa sprutor, mår bl.a illa och dagen efter känner han sig ofta småkymig.
När värdena äntligen vänder och börjar blir bra så börjar vi fasa ut kortisonet och det blev han av med först för bara ngn månad sen. Det känns så skönt! De andra medicinerna kommer han få äta i minst 1-2 år till tills inflammationen helt har läkt ut.
Läkarna har goda förhoppningar om att den ska läka ut helt och att han förhoppningsvis slipper få tillbaka den i framtiden. Men som med alla reumatiska sjukdomar så kan de komma tillbaka…man får bara var uppmärksam på tecken.
Då denna sjukdom är så sällsynt så har Oskars reumatistläkare konfererat med läkare utomlands och han har tagit upp hans fall på olika konferenser i tex England.
Just nu flyter livet på ganska som vanligt förutom de obligatoriska provtagningarna på barnmottagningen. Vi har fått ta prover varannan vecka hela tiden men nu har vi äntligen fått glesa ut dem till var 3-4 vecka. Håller nu tummarna för att värdena håller sig stabila och att vi slipper åka dit varannan vecka igen.
Vi gjorde även en ny röntgen med radioaktiv vätska i november förra året och den visade att inflammationen är på väg tillbaka, jippie
Filip mår fortfarande bra och äter sina tabletter morgon och kväll. Han tar prover en gång i halvåret. Vi får se när läkarna vill att vi ska börja fasa ut hans medicin, men jag antar att de inte gör det förrän om tidigast ett år. Då har det gått tre år sedan han fick sin epilepsidiagnos.
Några foton från vår tid på sjukhus

Filip gör det EEG som visar att han har Benign Epilepsi

Det var ett sömn EEG där han skulle sova, så han fick vara uppe hela natten innan för att kunna somna under undersökningen

Oskar när de opererade ut blindtarmen

En av alla otaliga röntgenundersökningar. Detta är den när de äntligen hittar vad han lider av. Här sprutar de in radioaktiv vätska i blodet inför undersökningen

”Inkörd” i röret
Till sist vill jag avsluta med att säga att jag och min exman har två fantastiska barn som har kämpat så bra de senaste två åren och fortsätter att kämpa. De är så otroligt starka båda två och jag är stolt över att få kalla mig deras mamma.
Varm kram till er alla därute och tack för att ni har orkat läsa vår historia. Är det ngt ni undrar över när det gäller mina barn och deras sjukdomar så tveka inte att höra av er på mail eller i kommentarsfältet.